Мифы и факты о гемофилии

Миф: Если человек с гемофилией порежется, он истечет кровью и умрет.

Правда: Не каждое кровотечение опасно для жизни. У людей с гемофилией могут появляться кровоподтеки или кровоизлияния в мышцы и суставы, которые, в случае частых эпизодов, могут нанести непоправимый вред.1

Миф: У людей с гемофилией наблюдаются только внешние кровотечения, т.е. от пореза или ссадины.

Правда: У людей с гемофилией также могут быть спонтанные суставные и внутренние кровотечения. Чаще всего поражаются коленные, голеностопные и локтевые суставы.2

Миф: Люди с гемофилией имеют короткую продолжительность жизни.

Правда: При правильном лечении люди с гемофилией сегодня могут рассчитывать на продолжительность жизни близкую к таковой в общей популяции.2

Миф: Гемофилия А со временем может пройти.

Правда: Гемофилия А — это хроническое врожденное нарушение свертываемости крови, вызванное недостатком фактора для свертывания крови VIII, которое не изменяется с течением времени.2

Миф: Дети с гемофилией всегда имеют семейный анамнез гемофилии.

Правда: Хотя гемофилия обычно передается по наследству, в трети случаев она возникает спонтанно.3

Миф: Гемофилия поражает только мальчиков или мужчин.

Правда: Поскольку ген гемофилии связан с половой хромосомой X, большинство больных гемофилией — мужчины. Однако гемофилией могут болеть и женщины, но это встречается очень редко.4

Миф: Железо, некоторые витамины и арахис могут вылечить гемофилию.

Правда: На сегодняшний день не существует лекарства, излечивающего гемофилию.2 Текущее лечение включает замещение недостающего фактора свертывания крови или его функции.

Миф: Все больные гемофилией А испытывают одни и те же симптомы.

Правда: Симптомы гемофилии А могут отличаться в зависимости от активности фактора VIII. По степеням тяжести выделяют легкую, среднюю или тяжелую форму гемофилии.5

Миф: Все больные гемофилией являются прямыми потомками английской королевы Виктории.

Правда: Существует множество различных типов нарушений свертываемости крови.6 Королева Виктория была носительницей гемофилии В, вызванной отсутствием другого фактора свертывания, чем при гемофилии А.7

Миф: Люди с гемофилией не могут заниматься спортом.

Правда: При надлежащем лечении люди с гемофилией могут заниматься различными видами спорта, например, плаванием и бегом, но грубые контактные виды спорта обычно не рекомендуются.2

Миф: Все формы гемофилии связаны с дефицитом фактора свертывания крови VIII.

Правда: Гемофилия А является наиболее распространенной формой и возникает в результате недостатка VIII фактора свертывания крови. Гемофилия В возникает из-за недостатка IX фактора.8

Миф: Все больные гемофилией в конечном итоге становятся инвалидами из-за повреждения суставов.

Правда: Хорошей новостью является то, что при надлежащем профилактическом лечении люди с гемофилией могут избежать частых кровотечений в суставы и и существенно снизить риск повреждения суставов.9